Prijevremeni porod, kao što smo razjasnili u prethodnim člancima iz ove serije, otvara niz pitanja koja nadilaze medicinski okvir. Uz životni početak koji je osjetljiviji i nepredvidiviji, obitelji se često nalaze u sustavu koji na papiru može puno, ali u praksi pruža nejednake mogućnosti.
Hrvatska ima snažne stručnjake, neke izvrsne centre i predanost koja se vidi u bolničkim timovima, no upravo iskustva roditelja najjasnije pokazuju gdje se sustav lomi: na kontinuitetu, jednakoj dostupnosti usluga i dugoročnoj podršci.
Upravo zato sve se češće otvaraju ključna pitanja.
Možemo li, i kako, stvoriti sustav koji čvrsto podupire prijevremeno rođenu djecu i njihove obitelji kako bi svi imali jednake šanse?
Je li uopće realno izgraditi sustav koji pruža jednakost, predvidljivost i kontinuitet, bez obzira na okolnosti?
I možemo li konačno prihvatiti da je rana skrb ulaganje, a ne trošak i da njezina kvaliteta uvelike određuje djetetovu budućnost?
Neurorazvojna procjena i praćenje
U idealno organiziranom sustavu svako prijevremeno rođeno dijete imalo bi osiguranu neurorazvojnu procjenu u točno definiranim razdobljima. No naša svakodnevica izgleda bitno drukčije. Roditelji se susreću s dugim listama čekanja, nedostatkom termina i premalim brojem stručnjaka koji rade upravo s najmlađom i najosjetljivijom populacijom.
Zbog toga nastaje podjela na djecu koja uspijevaju na vrijeme doći na pregled i onu koja, iako imaju jasnu potrebu, do stručnjaka stižu tek kada su već prošli dragocjeni mjeseci. Rani razvoj jednostavno ne dopušta odgodu, dok sustav kod nas, barem zasad, još uvijek prečesto čeka.
Dodatni je izazov nedostatak strukturirane edukacije za rad s prijevremeno rođenom djecom. Razlike u iskustvu među stručnjacima jasno se odražavaju i na kvaliteti procjene i na preporukama koje obitelji dobivaju.
Za dio roditelja bit će dovoljan redoviti „follow-up“ i povremeni stručni savjet. No ključna je uloga educiranog stručnjaka procijeniti kada dijete treba intenzivniju podršku, a kada ne. Pravovremeno usmjeravanje prema dodatnim uslugama može značajno utjecati na neurorazvojni ishod, ali jednako je važno prepoznati i situacije u kojima je razvoj uredan te obitelj ne treba opterećivati nepotrebnim intervencijama.
Neurorazvojna procjena mora biti standard, a ne luksuz.
Nikako ne smije biti privilegija onih koji si mogu priuštiti privatnu skrb. Ona bi zaista trebala biti “zaštitna mreža” koja sprječava zakašnjelu intervenciju i temelj informirane, sigurne brige za svako dijete.
Podrška u zajednici
Kada dijete dođe kući, roditelji trebaju jasne upute, dostupnu patronažnu službu i osjećaj da nisu prepušteni sami sebi. U prvim tjednima upravo patronažne sestre imaju ključnu ulogu jer su upravo one most između bolnice i svakodnevice.
Međutim, dostupnost patronažne službe u Hrvatskoj i dalje je neujednačena. Negdje su posjeti česti, stručni i podržavajući, a drugdje ovise o raspoloživosti i opterećenosti sustava. Sustavna edukacija patronažnih djelatnica, bolja povezanost s neonatološkim timovima i jasne smjernice praćenja dodatno bi ojačale ovu izuzetno važnu kariku.
Hrvatska ima stručnjake i programe rane intervencije koji postižu izvanredne rezultate, no najveći izazov i dalje je njihova dostupnost. Kapaciteti su ograničeni, raspored stručnjaka neujednačen, a roditelji se često snalaze između termina, privatnih usluga i pritiska da sve stignu na vrijeme.
Rana intervencija trebala bi biti jasno definiran dio zdravstvene skrbi, s nacionalnim protokolima koji vrijede jednako u svim županijama. Ujednačena praksa ne samo da bi rasteretila roditelje, nego bi spriječila situacije u kojima jedna obitelj dobije sve potrebne usluge uz minimalan napor, dok druga o istim tim uslugama uopće ne zna ili do njih ne može doći.
Emocionalna i psihološka podrška
Iako su najteži trenuci najčešće vezani uz bolnicu, emocionalni teret roditelja ne završava danom otpusta. Mnogi tek kod kuće počnu osjećati težinu iskustva, stalnu brigu, neizvjesnost i umor koji se nakuplja mjesecima. Psihološka podrška roditeljima prijevremeno rođene djece stoga ne smije biti prepuštena slučajnim mogućnostima, nego bi trebala biti sustavno dostupna, jasno strukturirana i dugoročno održiva.
Jasno je da su majke i očevi nositelji emocija koje imaju izravan utjecaj na cijelu obitelj. Sustav koji to prepoznaje ulaže ne samo u njihov oporavak, nego i u stabilnost razvoja djeteta.
Psihološka podrška mora biti sastavni element skrbi, a ne izdvojena usluga. Razgovor s educiranim stručnjakom, savjetovanje u zajednici ili dostupna grupa podrške mogu značajno smanjiti stres i spriječiti dugotrajnije emocionalne poteškoće kod roditelja koji su, zbog specifičnog početka roditeljstva, već izloženi povišenom riziku od anksioznosti i iscrpljenosti.
Socijalne politike koje prate stvarne potrebe obitelji
Obitelji prijevremeno rođene djece često se nalaze na zahtjevnoj prekretnici između skrbi i svakodnevnog života. Česta putovanja na preglede, višestruki odlasci specijalistima, financijski izdaci i realna potreba jednog roditelja da ostane dulje kod kuće stvaraju opterećenja koja postojeći socijalni okvir ne prati u potpunosti.
Fleksibilniji roditeljski dopust, bolja mogućnost rada na pola radnog vremena, financijska potpora za troškove putovanja te olakšan pristup statusu njegovatelja u složenijim situacijama omogućili bi roditeljima da budu uz svoje dijete bez dodatnog straha od egzistencijalnih posljedica.
Socijalna politika ne smije biti udaljena od stvarnih potreba obitelji — upravo ona treba biti njihov oslonac.
Zaključak
Prijevremeno rođena djeca prilika su da društvo pokaže koliko je spremno ulagati u najranjivije i koliko razumije da rana podrška donosi višestruke koristi. Sustav skrbi za „palčiće“ ne bi smio ovisiti o sreći i poštanskom broju, već o jasno definiranom standardu.
Nitko ne očekuje da će promjene biti jednostavne. Sustavna unaprjeđenja zahtijevaju vrijeme, ulaganja, reorganizaciju, dodatne stručnjake i kontinuiranu edukaciju. Financijski izazovi su stvarni, a zdravstveni i socijalni sustavi već su opterećeni.
No postoje područja u kojima se već danas može učiniti razlika — boljom organizacijom, jasnim protokolima, ujednačenim standardima i preuzimanjem praksi zemalja koje su već razvile učinkovite modele skrbi za prijevremeno rođenu djecu. Sustavnost ne traži nužno velika ulaganja, nego dosljednost i praćenje ishoda.
Hrvatska već ima znanje, predanost i stručnjake, ali treba bolju povezanost, ujednačenost i dugoročno planiranje.
A upravo u tome leži najveći zadatak: izgraditi sustav koji ne reagira samo na problem, nego ga predviđa. Sustav koji uz roditelje stoji jednako čvrsto kao što oni stoje uz svoje dijete od prvog dana pa nadalje.
Prijevremeno rođena djeca podsjećaju nas da svaki početak zaslužuje šansu i da je najranjivije potrebno štititi najviše. Hrvatska ima mogućnost postati primjer skrbi koja je istovremeno humana, stručno utemeljena i jednaka za sve.
Ovaj članak je objavljen uz financijsku potporu Agencije za elektroničke medije iz Programa za poticanje novinarske izvrsnosti.
Autor:
Bruna Bašić, mag.rehab.educ. et mag.cin., doktorandica neuroznanosti
Izvori:
Europska zaklada za skrb o novorođenčadi. (2023). Europski standardi skrbi za novorođenčad. https://newborn-health-standards.org/wp-content/uploads/2023/04/ESCNH_Report_EN_web.pdf
Stanojević, M. (2018). Škola roditeljstva, priprema nedonoščeta za otpust iz rodilišta. Paediatria Croatica, 62(Suppl. 1), 80–85.
Svjetska zdravstvena organizacija [WHO]. (2023). Preterm birth. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/preterm-birth